De Ziua Mondială a Lupusului 2014, marcată anual pe 10 mai, este bine sa tragem un semnal de alarmă pentru o mai bună informare cu privire la lupus, “marele imitator” al altor boli

Avertizarea vine din partea Asociațiilor de Pacienți și a specialiștilor, în contextul în care lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit “marele imitator”, “boala care imită alte boli” – din cauza simptomelor ușor de confundat cu cele ale altor afecțiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme (boala “mușcăturii de căpușă”), artrita reumatoidă, afecțiuni ale inimii sau ale tiroidei; 

Specialiștii atrag atenția că informarea și cunoașterea simptomelor sunt vitale pentru micșorarea perioadei de diagnosticare a acestei afecțiuni incurabile și invalidante; Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi.   În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani1 și poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute; În Romania, peste 9.000 de persoane suferă de lupus.

Potrivit unui studiu încheiat recent (2013), desfășurat în România, Polonia și Ungaria pe o cohortă largă ce a cuprins 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienți era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată și se poate agrava rapid.  Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acești pacienți cu distrucții ireversibile instalate, se reflectă și prin creșterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de șomaj și dependență de ajutoare sociale, precum și mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.2

Totodată, specialiștii atrag atenția asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversității simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariției bolii rămân în continuare necunoscute.

“Pentru această boala incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însa ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluția de a reduce aceste costuri și mai ales suferința pacienților”, declară Rozalina Lăpădatu, Președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Impactul bolii în cifre - în Romania și în lume

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic3, iar 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani.  După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, 1 din 2 persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii1. În Europa, 500.000 persoane suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Ziua Mondială a Lupusului a fost marcată printr-un congres științific organizat astăzi la Cluj-Napoca “Cele 100 de fețe ale lupusului 2014” - manifestare dedicată comunității medicale implicată în tratamentul multidisciplinar al acestei boli, și la care participă medici reumatologi în primul rând, dar și cu alte specializări: cardiologie, dermatologie, nefrologie, medicină internă, pneumologie. În cadrul unei secțiuni dedicate pacienților, un grup de artiști plastici din cadrul Universității de Artă și Design “Ioan Andreescu” din Cluj-Napoca au ilustrat prin picturi emoționante ce simt pacienții care suferă de lupus, urmărind să arate lumii întregi care sunt greutățile cu care se confruntă, pentru mai multa înțelegere și ca o invitație de a fi alături de ei. Evenimentul a fost organizat de către disciplina de reumatologie a UMF Cluj, Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale din Transilvania (A.R.T), sub coordonarea științifică a Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România. “Această boală poate fi devastatoare pentru pacient și ca si pentru familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează și denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți sa afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autoritățile se află uneori în necunoștință de cauză”, declară Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj.

O zi din viața pacientului cu lupus

Cu manifestări foarte diversificate, de la oboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fara apariția unor leziuni), depresie, căderea părului, afecțiuni renale, artrită, ulcere ale gurii și nasului, erupții cutanate sau inflamații pulmonare , pacienții care suferă de lupus duc povara unei boli incurabile și a suferinței discriminărilor de a fi diferit. 50% dintre ei își pierd locul de muncă din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecăților sociale.2 Patricia Ionea, una dintre româncele diagnosticate cu lupus, care a pus și bazele Asociației Lupus România, mărturisește: “sunt zile când mi-e bine, când cred că lupusul este doar o amintire din trecut și că nu voi mai trece niciodată prin acea suferință. Și atunci încep să sper. Și sunt zile când trebuie să accept că lupusul nu se vindecă niciodată și că trebuie să fac eforturi mari pentru a duce o zi până la capăt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznădejde. Pentru că toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca să țină cont de o singură realitate: că am lupus. Încet, încet am învățat să trăiesc așa și să țin mereu cont în toate planurile de viață pe care le fac de acest factor: că s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodată, să nu mai fac față. Și cu toate că știu asta, o iau mereu de la început și în fiecare zi mai acord o șansa viselor mele și sper”.

Sprijin pentru românii diagnosticați cu lupus

Pacienții pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte puține lucruri și care este cercetată în permanență. Ghidul poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informații menite să ajute pacienții să își înțeleagă boala și să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociatia Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

Despre lupus

Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă. Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică.  În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului. Lupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care le atacă şi le distrug . Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii.Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup. 

Despre Ziua Mondială a Lupusului

Ziua Mondială a Lupusului este marcată la nivel mondial pe 10 mai de 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume. Scopul este de a atrage atenţia asupra acestei boli și a importanţei de a investi în cercetarea medicală pentru descoperirea de noi tratamente eficiente. De asemenea, obiectivul Zilei Mondiale a Lupusului este de a transmite tuturor oamenilor care sunt riscurile acestei afecţiuni şi care sunt nevoile pacienţilor cu lupus. Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele.

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat pentru a oferi sprijin persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli. Pentru mai multe informaţii despre Asociaţie, vizitaţi www.apaa.ro  

Asociaţia Lupus România a fost creată pentru a veni în întâmpinarea pacienților cu lupus, a apropiaților acestora, dar şi a celor interesaţi de această afecţiune prin punerea la dispoziţie a unor informaţii concrete, desprinse din experienţa persoanelor cu lupus, obiectivul fiind cel de a facilita adaptarea noilor pacienţi la viaţa cu acest diagnostic. În plus, Asociaţia şi-a propus să acorde sprijin moral şi material membrilor săi, aceasta realizându-se în cea mai mare măsură prin aportul comunităţii persoanelor cu lupus create prin intermediul site-ului  www.lupus.ro